亞氏保加症致社交障礙 教師5年轉6校

資料來源:《明報》2016年5月23日
文:袁樂婷



Wing(右)自小直腸直肚,與同事相處不來,每份工都做不長。媽媽(左)心裏着急,擔心女兒常轉工影響將來發展。她說,原以為Wing是獨生女,才會比較自我,但從沒想過女兒原來患病,看到女兒受訓後不再鬱鬱不歡,亦感安慰,盼她可更加適應與人溝通。(李紹昌攝)

她們雖然健談,滔滔不絕背後卻隱藏社交障礙。曾任中文教師的Wing,自小直腸直肚,面對上司照樣「駁嘴」,試過未到試用期已被炒,5年間轉了6次工。社工Victoria(化名)不懂看人面色,總是說錯話,開會時同事輕踢她腿善意提醒,她卻當場質問「做乜踢我?」,無法融入圈子令她自覺是隻身流落地球的外星人。直至分別確診亞氏保加症(高能力自閉症),她倆終於釋懷,不擅溝通「原來唔係我嘅錯」。兩人均獲轉介至香港耀能協會接受社交訓練,從零學起。這條注定艱辛的路,她們慶幸有同路人並肩走。

高能力自閉症 不解眉頭眼額撞板

香港耀能協會高級經理、臨牀心理學家黃志茵說,高能力自閉症患者的智力正常甚至資優,惟部分人有語言障礙,不擅辭令。另有部分人說話流利,但缺乏社交觸覺和溝通技巧,例如不懂看眉頭眼額,常在不適當時候說不適當的話;又會不斷重複談及喜愛的話題,而不管對方是否有興趣,因此在工作或交朋友時常碰壁,這類患者歸類為亞氏保加症。亞氏保加症症狀不明顯,像Wing和Victoria,確診時均已成年。

Wing自言「講嘢好直」,讀書時頂多被同學批評自私;投身社會卻撞板,上司連續兩天提醒她完成某工作,對方甫開口,她搶白說「知啦」,隨即重複對方昨日指示,「我覺得自己知吖嘛,但佢會唔開心,話我叻唔切、駁嘴」。她每份教職均做不長,「好挫敗,自細讀書唔差,點解份份工都做唔到?」

任職特殊學校時,同事察覺她有亞氏保加症特徵,建議她做評估,終解開謎底。她說從沒想過患自閉症,「我認知嘅自閉係唔講嘢,我都唔係」。確診後雖感驚訝,卻也鬆口氣,「揾到答案」。她至今已受訓5年,與人溝通比以往順利,但她笑言,若覺得對方能夠接納她,偶爾還是會任性,回復最真實一面。

同時患亞氏保加症和過度活躍症的Victoria則說,自小覺得「有嘢同其他人唔同」,但不知患病,中小學常遭同學欺凌。她深信若有人願扶她一把,生活不會如此灰暗,於是升讀社工系,希望照亮別人。教授和同學從她言行看出端倪,她卻擔心若確診,自己永遠是「人群中的孤獨者」,曾經選擇逃避。

自覺外星人 社工助同路人融入

提起家人,Victoria眼泛淚光,說父母至今未接受她患病,認定她以此作藉口放縱自己;同事結伴出遊,她亦明白這些機會「我唔會有」。不過,她漸漸接納自己與別不同。

現為社工的她擦乾淚痕,盡力幫助同病相憐者。有自閉症女童伸手輕拍朋友面頰,「我知道佢係嘗試緊同人打招呼,只係用錯方式」。她擔心女童若被標籤「打人」,便會再次封起心窗,於是耐心幫助女童改為輕拍肩頭、手臂。她說,在協會遇到「外星同鄉」,不再感孤單,希望女童知道「有人明白佢」。

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張鈺華3歲時確診自閉症,他曾念主流小學,少時常被人欺負。「經常被人『蝦』,連老師也看不起他。小六時填升中志願,我填了一間band 2的(學校),班主任即問『乜你個仔得咩?』」張母的心不禁涼了一半。鈺華愛模仿別人說話,間中有點小動作,想不到會令教師及同學不悅,「小組活動時不跟他一組,排斥他很常見」,鈺華放學回家後,都會跟媽媽談當天的校園生活,訴說得最多的卻是被欺負之種種。「照顧他真是很不容易,尤其他小學時不懂與人溝通,每次聽到他被欺負,我都好心痛,每一天上學都會為他擔心。」

彈琴無師自通 發現音樂天賦

正當張母不知所措時,兒子的音樂才華不知不覺地顯露出來。一天,張母帶鈺華到社區中心參加合唱團,鈺華走到鋼琴前,指尖在琴鍵上胡亂彈了數個音後,接着就從容不迫地彈出一首歌來,「他那時還未學琴,天知道他如何做到」,其後獲親友送贈一台鋼琴,索性讓兒子學琴。4年內取得8級鋼琴資格非天方夜譚,但初學者只把歌聽一次便能在沒有樂譜下完整彈出便是天賦。張母起初不以為意,直至朋友談及時,無一不稱讚鈺華的才能,為她打了一支強心針,「原來有人欣賞我的兒子,我更不應放棄」,從此重點培訓兒子音樂才能。

張母送他學習鋼琴,初時擔心他跟不上進度,且鈺華手部肌肉較弱,未如常人有力弓起手掌。於是,張父自製鋼管放在琴鍵上,訓練兒子彈琴時手部姿勢。最終,鈺華不負眾望,習琴僅4年,已考獲8級資格。

棄鋼琴 改習小提琴

訪問期間,鈺華安坐一旁,吞吞吐吐,未能清晰表意,問題多由張母代答。不過,一談音樂,他一改肅穆神情,迫不及待分享,「學音樂開心!很期待每次演出機會!」記者問,為何14歲時棄鋼琴,改習小提琴,他神氣地說鋼琴欠挑戰性,「鋼琴太簡單,按下琴鍵總是同一個音,不必理會音準問題!」而且小提琴讓他音樂路走得更遠,因小提琴於樂團獨奏機會更大,「做到音樂家固然好,不過要下苦功好好學習!」

音樂為鈺華帶來改變,從被動的自閉童,變成主動請纓在聖誕聯歡會上表演。中學入讀技能學校,學業成績由小學的「包尾」,躍升至名列前茅,尤其音樂科更年年考第一。中五後考入香港知專設計學院,去年完成數碼音樂及媒體高級文憑,他更加入校內交響樂團,獲得由政府頒發「才藝發展獎學金」及「尤德爵士獎學金」等。

鈺華下周將在香港大會堂公演,為迎接表演及應付小提琴演奏級考試,日花6小時練習,「是很困難,但沒辦法,不可偷懶!」

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